Cada 21 de Marzo se conmemora el día mundial del Síndrome de Down para crear conciencia pública del valor que tienen las personas aún con una discapacidad intelectual. En ese sentido el Ministerio de Salud resalta que cada ser humano individualmente posee características, capacidades y condiciones especiales que los hacen ser únicos, razón por la cual en este día se recalca la valiosa contribución que hacen las personas con discapacidad intelectual, así como su independencia individual y su autonomía a la hora de tomar decisiones.
Yamileth Rivera médico pediatra y coordinadora Nacional del Programa de Niñez y Adolescencia del MINSA precisó que en las instalaciones de salud no se hace distinción de patologías, sexo, raza e ideología, la atención que recibe el niño y la niña con éste tipo de particularidad es de calidad e integral.
¨Los niños con Síndrome de Down tienen algunas características que los hacen especiales dentro de su crecimiento y desarrollo, pero tenemos el recurso humano preparado para ofrecerles esa atención y ayudarlos en ese proceso de orientación, evaluación, así como el asesoramiento que puedan estar necesitando los padres cuando se enfrentan por primera vez a este diagnóstico y a lo largo de la vida en las diferentes situaciones que puedan presentarse como resultado de ese padecimiento¨, mencionó Rivera.
Definición e incidencia
Por su parte la dra. Ingrid González, coordinadora de Medicina Física, Rehabilitación y Planificación de la Región de Salud de San Miguelito explicó que el Síndrome de Down es una afección genética en la que la persona tiene un cromosoma 21 extra por lo que también se conoce como trisomía 21. La incidencia mundial es de 1 cada 1000 personas y 1 de cada 1100 recién nacidos vivos. En el país durante el 2019 se atendieron en el instituto Nacional de Medicina Física y Rehabilitación 37 niños de éstos 18 varones y 19 mujeres.
Uno de los factores que aumenta el riesgo de tener un bebe con trisomía 21 es la edad de la madre a la hora de la concepción, estimada en mayores de 35 años. La copia extra de este cromosoma causa algunas alteraciones características como son: Bajo coeficiente intelectual, cuello corto, orejas pequeñas, ojos rasgados hacia arriba o almendrados, puente nasal aplanado, pliegue palmar, macroglosia o lengua grande los que les dificulta el habla, estatura baja, tono muscular disminuido, dedos meñiques y pequeños.
Atención y programas del MINSA
De acuerdo a la dra. González el Ministerio de Salud, a través de sus diferentes programas de atención poblacional, brinda atención en lo que se refiere a la prevención, diagnóstico precoz e intervención temprana. En todas las instalaciones de primer nivel de atención a nivel nacional (centros de salud) se brinda atención prenatal integral con el fin de que las madres puedan culminar su embarazo de manera saludable y poder realizar diagnósticos tempranos.
En cuanto a la atención de los niños con síndrome de Down, el Ministerio de Salud cuenta con una red de servicios en los diferentes niveles de atención que le permiten al niño recibir un servicio especializado para que éste pueda desarrollar todas sus capacidades y lograr independencia funcional, en este sentido es importante recalcar que el Instituto Nacional de Medicina Física y Rehabilitación brinda una atención integral tanto al niño como a sus familias en lo que a rehabilitación se refiere. En el Hospital del Niño también se dan servicios indispensables como los son cardiología y genética que permiten tener un control más riguroso de la salud de los niños.
Para la dra. González la atención de un niño con síndrome de Down debe ser transdisciplinaria, iniciando desde el momento del diagnóstico en el vientre materno y sostuvo que hay muchas especialidades que intervienen en el desarrollo psicomotor de estos niños, desde el punto de vista del médico especialista en medicina física y rehabilitación el niño recibe una evaluación integral, la cual se articula con los servicios médicos (psiquiatría, oftalmología, neurología entre otros) y los servicios terapéuticos (terapia ocupacional, terapia de lenguaje, fisioterapia, estimulación temprana, psicología, trabajo social entre otros) necesarios para lograr una independencia funcional.
¨Todos tenemos algo que aportar a la sociedad y las personas con discapacidad intelectual tienen derecho a su autonomía, a tomar sus propias decisiones y a que se les valore y respete como personas que son, sin discriminar, afirmó la dra. González.
¨Exhorto a todas las familias de los niños con Síndrome de Down cumplir con sus citas de crecimiento y desarrollo, vacunación y a la atención integral con los otros servicios de apoyo integral para sacar adelante lo mejor de ustedes como padre y sobre todo del niño como ser humano¨, dijo la dra. Lilibeth Ureña médico pediatra de la Región de Salud de San Miguelito.